1. Tra i centri o i servizi istituiti dalla presente legge è costituito un sistema informativo automatizzato, denominato «Osservatorio epidemiologico nazionale» (OEN), collegato all'osservatorio epidemiologico regionale (OER), con sede presso la regione Sicilia, e con il supporto informatico istituito presso il medesimo OER, cui confluiscono tutti i dati epidemiologici a livello nazionale e a livello dell'Unione europea. L'OEN ha come scopo la gestione medico-scientifica automatizzata di tutti i pazienti, l'archiviazione di tutti i dati individuali, la gestione del registro nazionale della talassemia, della drepanocitosi e delle altre forme combinate di emoglobinopatie genetiche, l'elaborazione e l'archiviazione dei dati statistici e farmacologici, nonché l'archiviazione di dati individuali relativi ai cittadini individuati come portatori sani di talassemia, di drepanocitosi o di altre forme genetiche di emaglobinopatia, anche combinate. Alla regione Sicilia sono rimborsate, da parte delle regioni e delle province autonome che fruiscono del sistema informativo, le spese di gestione dell'OEN sulla base del rendiconto finale delle spese per singola regione e provincia autonoma, da computare sulla base del numero dei pazienti o dei cittadini esaminati e inseriti nel sistema informativo.
      2. Al sistema informativo di cui al comma 1 possono accedere lo Stato, le regioni, le province autonome di Trento e